Familias con hijos en el espectro autista enfrentan gastos que superan sus posibilidades, según nivel social

Santo Domingo. – Sin importar el grado dentro del espectro autista, las familias que crían a un niño o niña con esta condición —conocidas como familias azules— enfrentan una carga económica elevada y, en muchos casos, insostenible. Así lo revelan testimonios recogidos en un medio de circulación nacional, que muestran las profundas desigualdades según la posición socioeconómica de cada hogar.

La periodista Margarita Quiroz, madre de Sara Leonor Hernández, de 15 años, representa a la clase media. Su testimonio refleja la presión financiera a la que se enfrentan estos hogares.

“El gasto depende de cada condición, pero una sola terapia cuesta entre siete u ocho mil pesos por una hora, y semanalmente se requieren dos o tres”, explicó.
A esto se suman medicamentos y consultas con endocrinólogos, nutriólogos, neurólogos, psicólogos y psiquiatras. “Cada consulta ronda entre cinco y seis mil pesos. No toman seguros”, dijo.

Su realidad se agravó tras quedar viuda cuando su hija tenía siete años.

Además de las terapias, debe cubrir colegio, clases extracurriculares, acompañante educativo —antes conocido como maestro sombra—, empleada doméstica y una dieta especializada.
“Cuando se habla de 100 mil pesos mensuales no es una exageración. Yo invierto unos 65 mil pesos al mes; mi condición económica no me permite más. Sé que podría avanzar más si pudiera pagarle más terapias”.

Quiroz recordó que cada seis meses deben realizarse estudios especializados —como electroencefalogramas y potenciales evocados— y que muchas familias, incluso, tienen más de un niño con autismo.

Gastos desde la visión de una familia con altos ingresos

Una madre de gran solvencia económica, cuya identidad se reservó, relató brevemente su experiencia:
“Hay meses en que sobrepasamos los 200 mil y 300 mil pesos, y cuidado. Hay que pagar terapias, médicos, pasajes, alojamientos… nadie imagina todo lo que consume un niño con esta condición”.

La otra cara: la pobreza extrema

Gabriel, residente en un barrio marginado, comparte una realidad completamente distinta:
“Si cada día hay más niños con esa condición, ¿por qué el Gobierno no amplía el CAID? Yo gano 18 mil pesos; no alcanza ni para comer. ¿Cómo puede avanzar mi hija así? Mi esposa no puede trabajar”.

Perspectiva experta

Para comprender mejor la carga económica, Briant Taveras, terapeuta familiar del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), explicó que actualmente las familias pueden acceder a un subsidio de RD$6,000 mensuales a través del Conadis, además de ayudas a fundaciones y servicios ofrecidos en el propio CAID a muy bajo costo.

Sin embargo, detalló que los gastos varían ampliamente:

• Familias de alto ingreso: entre RD$45,000 y RD$60,000 semanales, sin incluir acompañante, colegios especiales o terapias alternativas.

• Clase media: entre RD$15,000 y RD$25,000 semanales, sin contar actividades extracurriculares.

• Familias muy pobres: entre RD$8,000 y RD$12,000 semanales, pudiendo reducirse con acceso a servicios públicos o fundaciones. Aun así, la mayoría no puede cubrir todos los requerimientos básicos.

Necesidades prioritarias

Taveras indicó que un niño con autismo requiere, como mínimo:

• Atención Temprana

• Terapia Ocupacional

• Intervención Conductual

• Terapia Física (según el caso)

• Terapia de Habla y Lenguaje

• Entrenamiento familiar

• Acompañamiento escolar

• Actividades de habilidades sociales y técnicas

• Alimentación especializada

• Psiquiatría

• Odontopediatría
  Entre otras necesidades que conllevan altos costos continuos.

A esto deben sumarse comorbilidades, adaptaciones en el hogar y herramientas de apoyo como juegos sensoriales, férulas, canceladores de ruido o mordedores.

Sobre los centros terapéuticos privados, Taveras señaló que algunas instalaciones pueden costar entre RD$25,000 y RD$80,000 mensuales, incluyendo maestro de apoyo.

La realidad de estas familias refleja una urgencia común: mayor disponibilidad de servicios públicos, ampliación del CAID y políticas más robustas que permitan una atención digna, continua y accesible para la población infantil con autismo.